gg
gg

当前位置:首页 >  中医健康 > 内容

腱鞘巨细胞瘤公益科普画展举办业界呼吁关注罕见病

时间:2025-07-06 01:20    来源:中新网   阅读量:9977   

“膝关节很疼,因为它我几乎无法走路”“拖地对我来说,竟是一项极限运动”“因为关节患病肿胀,就连遛狗这样的小事我都办不到”“我的音乐梦想,因为手腕疼痛而黯淡”“我的跳舞生涯,被脚踝肿瘤按下了暂停键”……

7月4日至6日,全国首个腱鞘巨细胞瘤公益科普画展在北京举办。画展汇集了患者、家属、医护人员及艺术家的共创作品,百余幅画作将全球每百万人中43个的沉默数字,描绘成可以触摸的生命温度。

腱鞘巨细胞瘤,又称色素沉着绒毛结节性滑膜炎(PVNS),起源于关节、滑囊和腱鞘的滑膜衬里,发病率仅为2万分之一,已被列入国家《第二批罕见病目录》。

“TGCT是一种非恶性的局部侵袭性肿瘤,多发于20-50岁的年轻人。主要表现为关节肿胀、疼痛、僵硬和活动受限。”

北京积水潭医院骨与软组织肿瘤诊疗研究中心主任牛晓辉指出,这种非恶性局部侵袭性肿瘤常因症状与腱鞘囊肿等疾病混淆,导致大量患者延误就诊。“它对患者的影响远不止于肿瘤本身,而是它会严重影响患者的日常活动能力,限制患者的工作和社交生活。”

黄如方是蔻德罕见病中心创始人,同时也是一名患假性软骨发育不全症的罕见病患者。

“每一位患者的背后,都是一个需要被倾听的故事。”黄如方表示,“社会对腱鞘巨细胞瘤的认知仍旧存在巨大的空白,我们希望通过艺术的线条与笔触勾勒出患者的困境和疼痛,帮助大家意识到这一罕见肿瘤其实离我们并不遥远。”

在默克中国医药健康董事总经理张巍看来,罕见病诊疗涵盖疾病认知、临床诊疗、药品供应、支付和患者管理等多个关键环节,需要各方力量携手并肩作战,将一座座孤立的岛屿连接成希望的大陆。

“罕见病防治需要政府、医疗机构、企业、慈善组织以及社会各界携手。”中国罕见病联盟执行理事长李林康介绍,本次活动除了集结医疗领域的创新力量之外,还从画作征集和活动形式设计上着力扩大社会参与面,致力于让更多人士加入这场知识与爱心的接力。

-->

声明:免责声明:此文内容为本网站转载企业宣传资讯,仅代表作者个人观点,与本网无关。仅供读者参考,并请自行核实相关内容。

gg

推荐图片

  • 比技术赛技能,承岐黄
    比技术赛技能,承岐黄传薪火!福建省举办中医药针灸推拿适宜技术技能大赛10月26日-27日,2023年福建省中医药针灸推拿适宜技术技能大赛在福
  • 马齿苋又名“五行菜”
    马齿苋又名“长寿菜”“五行菜”,为马齿苋科一年生草本植物。肥厚多汁,无毛,生于田野路边及庭园废墟等向阳处。其叶子为青色、梗为赤色、花为黄色、
  • 陈郎中为格格治病“不
    “望、闻、问、切”系古时医家为患者诊病的常用之法,是指通过观气色、听声音、问病状、按脉搏的方式确定患者病因、症状,在此基础上开方治病。因古时
gg
gg